قيم

11 عبارة ستساعدك على رفع مستوى الوعي حول الأمراض النادرة

11 عبارة ستساعدك على رفع مستوى الوعي حول الأمراض النادرة


We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

كثير من الناس ، وكثير منهم من الأطفال ، يعانون من أكثر من 7000 مرض نادر موجود (ما يقدر بنحو 350 مليون). لذلك من الضروري أن نتذكر أنه يجب على السياسيين والباحثين والمجتمعات والمجتمع بشكل عام البقاء مشاركا.

بالنسبة إلى وعي أن الأمراض موجودة ويجب ألا ننساها أو نضعها جانباً لقلة تواترها ونترك لكم البعض المشاركات من المهم أن نتذكرها والتي ستتيح لنا أن نشعر بمزيد من التضامن مع أولئك الذين يعانون منها.

1- "يجب أن تكون الاختبارات الجينية أكثر سهولة وأقل تكلفة. وأحيانًا تكون الطريقة الوحيدة للحصول على أ تشخبص. حتى لو كان التشخيص صعبا فهو افضل من الجهل ".

2- "إن ابحاث إنه أمر بالغ الأهمية. لا يمكن أن يؤدي فقط إلى العلاجات ، ولكنه يساعد أيضًا في رفع مستوى الوعي لكل حالة فردية نادرة. وهذا بدوره يمكن أن يقلل من وقت الانتظار للتشخيص والأخطاء التي يتعرض لها بعض الناس في الحج لمعرفة ما يحدث لهم ”.

3- "حتى مع التشخيص ، فهذا لا يعني أن لديك كل الإجابات. نادر يعني أنه لا توجد (أو القليل) دراسات أو معلومات أو علاجات."

4- "هم بحاجة المزيد من المتخصصين والأطباء مهتم بالأمراض النادرة. فليستمعوا إلى هؤلاء المرضى وأسرهم ”.

5- "فعل يسمع يبدو الأمر بسيطًا بدرجة كافية ، لكن بعض الأشخاص لا يفعلون ذلك عند مشاركة أو شرح معلومات حول مرضهم النادر. خاصة عندما تبدو طبيعيًا على ما يبدو ".

6- "المرض نادر ولكن الشخص ليس كذلك. احتياجات الإنسان شائعة. يحق لجميع المرضى التمتع بنوعية الحياة ، بغض النظر عن عددهم ".

7- "التشخيص و التدخل المبكر هم ضروريون. وكلما أسرعنا في معرفة ما يحدث ، كلما أسرعنا في التصرف ومساعدة الشخص ".

8- "غير المرئي لا يعني عدم وجوده. قد يحتاج الأشخاص الذين يعانون من مرض نادر إلى دعم لتلبية احتياجاتهم الخاصة طوال حياتهم. فهم موجودون هناك."

9- "الأمراض النادرة لا تصيب المرضى فقط بل تؤثر عليهم أيضاً الأسر وبيئتها. هم أيضا بحاجة إلى الدعم ".

10- "الأشخاص المصابون بأمراض نادرة يمكن أن يشعروا بها في كثير من الأحيان وحيد ، منعزل وخائف. قد تكون الاختبارات والإجراءات والعلاج مرهقة. من المهم أن تفهم البيئة ما يمر به المريض وعائلته. ".

11- "إذا كنت مهتمًا بمعرفة المزيد عن المرض ، من فضلك اسأل. الإنترنت ليس لديه كل الإجاباتابحث بشكل أفضل عن دعم الأشخاص الآخرين الذين يمرون بنفس الجمعيات أو جمعيات المرضى ".

يمكنك قراءة المزيد من المقالات المشابهة لـ 11 عبارة ستساعدك على رفع مستوى الوعي حول الأمراض النادرة، في فئة أمراض الطفولة بالموقع.


فيديو: الأمراض النادرة. تشخيص متأخر و مضاعفات خطيرة (شهر اكتوبر 2022).